rospedРоссийский педиатрический журнал имени М.Я. СтуденикинаM.Ya. Studenikin Russian Pediatric JournalФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России10.46563/1560-9561-2021-24-2-106-111bslyabrosped-1211Research ArticleСОЦИАЛЬНАЯ ПЕДИАТРИЯSOCIAL PEDIATRICSУдовлетворённость родителей (законных представителей) качеством медицинской помощи, оказываемой их детям-инвалидамSatisfaction of parents (legal representatives) with the quality of medical care provided to their disabled childrenhttps://orcid.org/0000-0001-8586-7946ФисенкоАндрей ПетровичFisenkoAndrey P.

Доктор мед. наук, проф., директор ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

e-mail: director@nczd.ru

director@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0001-6313-3810ТерлецкаяРимма НиколаевнаTerletskayaRimma N.

Доктор мед. наук, проф., гл. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

e-mail: rterletskaya@mail.ru

MD, PhD, DSci, Professor, Project Leader of the Project of the laboratory of social paediatrics and quality of life of the National Medical Research Center for Children’s Health, Moscow

e-mail: rterletskaya@mail.ru

rterletskaya@mail.ruhttps://orcid.org/0000-0002-1257-2212ВинярскаяИрина ВалериевнаVinyarskayaIrina V.

Доктор мед. наук, проф. РАН, зав. лаб. социальной педиатрии и качества жизни

e-mail: vinjarskaya@nczd.ru

vinjarskaya@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-1660-3346АнтоноваЕлена ВадимовнаAntonovaElena V.

Доктор мед. наук, заместитель директора по научной работе

e-mail: antonova@nczd.ru

antonova@nczd.ruЧерниковВладислав ВладимировичChernikovVladislav V.

Канд. мед. наук, начальник методического аккредитационно-симуляционного центра

e-mail: chernikov@nczd.ru

chernikov@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-3874-4721АлексееваЕкатерина ИосифовнаAlexeevaEkkaterina I.

Доктор мед. наук, проф., член-корр. РАН, зав. ревматологическим отделением

e-mail: alekseeva@nczd.ru

alekseeva@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-0144-2885БасаргинаЕлена НиколаевнаBasarginaElena N.

Доктор мед. наук, проф., зав. кардиологическим отделением

e-mail: basargina@nczd.ru

basargina@nczd.ruКазаковаКлавдия АлександровнаKazakovaKlavdiya A.

Канд. мед. наук, зав. отделением патологии раннего детского возраста

e-mail: kazakova.ka@nczd.ru

kazakova.ka@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0003-2252-8570МурашкинНиколай НиколаевичMurashkinNikolay N.

Доктор мед. наук, зав. отделением дерматологии с группой лазерной хирургии

e-mail: murashkin@nczd.ru

murashkin@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-3697-4283СурковАндрей НиколаевичSurkovAndrey N.

Доктор мед. наук, зав. гастроэнтерологическим отделением с гепатологической группой

e-mail: surkov@nczd.ru

surkov@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0001-6301-9313ЦыгинАлексей НиколаевичTsyginAleksey N.

Доктор мед. наук, проф., зав. нефрологическим отделением

e-mail: tsygin@nczd.ru

tsygin@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-9795-9335ЧомахидзеАлександра МихайловнаChomahidzeAleksandra M.

Доктор мед. наук, проф., зав. нефрологическим отделением

e-mail: tsygin@nczd.ru

chomakhidze@nczd.ruhttps://orcid.org/0000-0002-0858-8780ОпрятинЛеонид АндреевичOpryatinLeonid A.

Врач-дерматовенеролог отделения дерматологии с группой лазерной хирургии

e-mail: opryatin.la@nczd.ru

opryatin.la@nczd.ruФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РоссииNational Medical Research Center for Children’s Health202110012025242106111Copyright © Фисенко А.П., Терлецкая Р.Н., Винярская И.В., Антонова Е.В., Черников В.В., Алексеева Е.И., Басаргина Е.Н., Казакова К.А., Мурашкин Н.Н., Сурков А.Н., Цыгин А.Н., Чомахидзе А.М., Опрятин Л.А., 20252025Фисенко А.П., Терлецкая Р.Н., Винярская И.В., Антонова Е.В., Черников В.В., Алексеева Е.И., Басаргина Е.Н., Казакова К.А., Мурашкин Н.Н., Сурков А.Н., Цыгин А.Н., Чомахидзе А.М., Опрятин Л.А.Fisenko A.P., Terletskaya R.N., Vinyarskaya I.V., Antonova E.V., Chernikov V.V., Alexeeva E.I., Basargina E.N., Kazakova K.A., Murashkin N.N., Surkov A.N., Tsygin A.N., Chomahidze A.M., Opryatin L.A.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://www.rosped.ru/jour/article/view/1211

Цель — выявление удовлетворённости родителей (законных представителей) качеством медицинской помощи, оказываемой их детям-инвалидам, для дальнейшего совершенствования данного вида услуг.

Материалы и методы

Материалы и методы. Проведён социологический опрос 506 законных представителей несовершеннолетних (в возрасте от рождения до 17 лет), имеющих статус ребёнка-инвалида. Дизайн исследования: одноцентровое, нерандомизированное, неконтролируемое.

Результаты

Результаты. Анализ условий проживания ребенка-инвалида в семье, оценка родителями состояния его здоровья, проблем, возникающих при оформлении инвалидности и оказании медицинской и реабилитационной помощи, и вопросов медико-социального сопровождения позволили определить положение данной части детского населения в современных правовых и медико-социальных условиях. Основными проблемами оказались сбор большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдалённость бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, проблемы с получением льготных лекарственных препаратов, отсутствие учёта индивидуальных потребностей ребёнка при проведении индивидуальных программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребёнку-инвалиду.

Заключение

Заключение. Полученная информация является весьма значимой для дальнейшего совершенствования оказания медико-социальной помощи детям-инвалидам и детям с ограниченными возможностями. Главной задачей сегодня является разработка механизмов выполнения декларированных прав и свобод инвалидов, обязательств, принятых государством по отношению к ним.

Участие авторов

Участие авторов: Фисенко А.П., Терлецкая Р.Н. — концепция и дизайн исследования; Алексеева Е.И., Басаргина Е.Н., Казакова К.А., Мурашкин Н.Н., Сурков А.Н., Цыгин А.Н., Чомахидзе А.М., Опрятин Л.А. — сбор и обработка материала; Черников В.В. — статистическая обработка; Терлецкая Р.Н., Винярская И.В. — написание текста; Антонова Е.В. — редактирование. Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование

Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки.

Конфликт интересов

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Поступила 26

Поступила 26.03.2021Принята к печати 22.04.2021Опубликована 14.05.2021

The aim is to identify parents’ (legal representatives’) satisfaction with the quality of medical care provided to their disabled children to improve this type of service further.

Materials and methods

Materials and methods. A sociological survey was conducted of 506 legal representatives of minors (aged from birth to 17 years) with the status of a disabled child. The study design is single-center, non-randomized, uncontrolled.

Results

Results. An analysis of the living conditions of a disabled child in the family, the parents’ assessment of his health status, the problems arising in the registration of disability, in the provision of medical and rehabilitation assistance, and issues of medical and social support made it possible to determine the position of this part of the child population in current legal and medical and social conditions. The main problems were the collection of a large number of documents when registering a disability, a long wait for the day of examination, the remoteness of the medical and social examination bureau, the lack of specialist doctors, problems with obtaining subsidized drugs, the lack of consideration of the individual needs of the child when conducting unique rehabilitation programs, the need to apply at the same time to various organizations and departments, violation of rights in the provision of medical services to a disabled child.

Conclusion

Conclusion. The obtained information is very significant for further improving the provision of medical and social assistance to disabled children and children with disabilities. The main task today is to develop mechanisms for implementing the declared rights and freedoms of persons with disabilities, the obligations assumed by the State concerning them.

Contribution

Contribution: Fisenko A.P., Terletskaya R.N. — concept and design of the study; Alexeeva E.I., Basargina E.N., Kazakova K.A., Murashkin N.N., Surkov A.N., Tsygin A.N., Chomahidze A.M., Opryatin L.A. — collection and processing of material; Chernikov V.V. — statistical processing; Terletskaya R.N., Vinyarskaya I.V. — writing of the text; Antonova E.V. — editing. All co-authors — approval of the final version of the article, responsibility for the integrity of all parts of the article.

Acknowledgment

Acknowledgment. The study had no sponsorship.

Conflict of interest

Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.

Received

Received: March 26, 2021Accepted: April 22, 2021Published: May 14, 2021

детское населениезаболеваемостьинвалидностьмедико-социальная экспертизамедицинская помощьиндивидуальные программы реабилитациисоциологический опросchildren’s populationincidencedisabilitymedical and social expertisemedical careindividual rehabilitation programssociological surveyReferencesЗелинская Д.И., Терлецкая Р.Н. Инвалидность детского населения России (современные правовые и медико-социальные процессы). Монография. М.: Юрайт; 2019.Zelinskaya D.I., Terletskaya R.N. Disability of the Children ‘s Population of Russia (Modern Legal and Medical-Social Processes). Monograph [Invalidnost’ detskogo naseleniya Rossii (sovremennye pravovye i mediko-sotsial’nye protsessy). Monografiya]. Moscow: Yurayt; 2019. (in Russian)Паниотто В.И., Максименко В.С. Статистический анализ социологических данных. Kиев: KM Академия; 2004.Paniotto V.I., Maksimenko V.S. Statistical Analysis of Sociological Data [Statisticheskiy analiz sotsiologicheskikh dannykh]. Kiev: KM Akademiya; 2004. (in Russian)Липодаева Э.В., Безрукова Е.Е., Авакян М.Г. Общие вопросы медико-социальной экспертизы у детей. В кн.: Материалы международной междисциплинарной научно-практической конференции «Актуальные проблемы воспитания в образовательной среде». Новочеркасск: Лик; 2017: 77-81.Lipodaeva E.V., Bezrukova E.E., Avakyan M.G. General questions of children medico-social examination. In: Proceedings of the International Interdisciplinary Scientific and Practical Conference «Actual Problems of Education in the Educational Environment» [Materialy mezhdunarodnoy mezhdistsiplinarnoy nauchno-prakticheskoy konferentsii «Aktual’nye problemy vospitaniya v obrazovatel’noy srede»]. Novocherkassk: Lik; 2017: 77–81. (in Russian)Терлецкая Р.Н., Фисенко А.П., Антонова Е.В., Винярская И.В. Влияние социально-экономических факторов на формирование инвалидности у детей России. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(6): 365-71. http://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-6-365-371Terletskaya R.N., Fisenko A.P., Antonova E.V., Vinyarskaya I.V. Impact of socio-economic factors on the formation of disability in children of Russia. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2020; 23(6): 365–71. http://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-6-365-371 (in Russian)Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н. и др. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019; 22(3): 176-81. http://doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181Vinyarskaya I.V., Terletskaya R.N., Chernikov V.V., Antonova E.V., Alekseeva E.I., Fetisova A.N., et al. Modern approaches to the assessment of the disorder of functioning in disabled children in terms of the quality of life. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2019; 22(3): 176–81. http://doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181 (in Russian)Камаев И.А., Позднякова М.А. Ребенок-инвалид: организация медико-социального обеспечения. Нижний Новгород; 2004.Kamaev I.A., Pozdnyakova M.A. Disabled Child: Medical and Social Welfare Organization [Rebenok-invalid: organizatsiya mediko-sotsial’nogo obespecheniya]. Nizhniy Novgorod; 2004. (in Russian)Косова С.А., Модестов А.А., Намазова Л.С. Реабилитационная активность семей, как критерий эффективности медико-социальной помощи детям-инвалидам. Педиатрическая фармакология. 2007; 4(6): 34-7.Kosova S.A., Modestov A.A., Namazova L.S. Rehabilitation activity of families as an efficiency criterion of the medical and social assistance to the disabled children. Pediatricheskaya farmakologiya. 2007; 4(6): 34–7. (in Russian)Меметов С.С., Шаркунов Н.П. Некоторые аспекты реализации индивидуальных программ реабилитации и абилитации инвалидов (детей-инвалидов) на современном этапе. Вестник Всероссийского общества специалистов по медико-социальной экспертизе, реабилитации и реабилитационной индустрии. 2018; (4): 45-50. http://doi.org/10.17238/issn1999-2351.2018.4.45-50Memetov S.S., Sharkunov N.P. Some aspects of implementation of individual programs of rehabilitation and habilitation of disabled (disabled children) at the present stage. Vestnik Vserossiyskogo obshchestva spetsialistov po mediko-sotsial’noy ekspertize, reabilitatsii i reabilitatsionnoy industrii. 2018; (4): 45–50. http://doi.org/10.17238/issn1999-2351.2018.4.45-50 (in Russian)

The authors declare that there are no conflicts of interest present.