rospedРоссийский педиатрический журнал имени М.Я. СтуденикинаM.Ya. Studenikin Russian Pediatric JournalФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России10.46563/1560-9561-2024-27-3-191-197mxrosyrosped-710Research ArticleОБЩЕСТВЕННОЕ ЗДОРОВЬЕ, ОРГАНИЗАЦИЯ И СОЦИОЛОГИЯ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ, МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗАPUBLIC HEALTH, MANAGEMENT AND SOCIOLOGY OF HEALTH CARE, MEDICAL AND SOCIAL EXAMINATIONАнализ эффективности программ комплексной реабилитации больных детским церебральным параличомAnalysis of the effectiveness of comprehensive rehabilitation programs for patients with cerebral palsyhttps://orcid.org/0000-0003-0048-1900ГоловинаОльга НиколаевнаGolovinaOlga N.

Соискатель лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России

e-mail: golovinaon.2018@gmail.com

Applicant, laboratory of social pediatrics and quality of life of the National Medical Research Center for Children’s Health, Moscow, 119991, Russian Federation

e-mail: golovinaon.2018@gmail.com

golovinaon.2018@gmail.comhttps://orcid.org/0000-0002-1257-2212ВинярскаяИрина ВалериевнаVinyarskayaIrina V.

Доктор мед. наук, проф. РАН, зав. лаб. социальной педиатрии и качества жизни

noemail@neicon.ruhttps://orcid.org/0000-0002-8750-9285ЧерниковВладислав ВладимировичChernikovVladislav V.

Канд. мед. наук, начальник методического аккредитационно-симуляционного центра

noemail@neicon.ruФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава РоссииNational Medical Research Center for Children’s Health of the Ministry of Health of Russia202407082024273191197Copyright © Головина О.Н., Винярская И.В., Черников В.В., 20242024Головина О.Н., Винярская И.В., Черников В.В.Golovina O.N., Vinyarskaya I.V., Chernikov V.V.Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.https://www.rosped.ru/jour/article/view/710Введение

Введение. С раннего возраста больные детским церебральным параличом (ДЦП) требуют длительной, индивидуальной реабилитационной помощи для поддержания нарушенных функций, развития самообслуживания, социальной активности и улучшения качества жизни (КЖ). Изменения параметров КЖ позволяют адекватно и своевременно определять эффективность проводимой медицинской реабилитации больных ДЦП. Цель: определить эффективность краткосрочной и долгосрочной программ реабилитации больных ДЦП.

Материалы и методы

Материалы и методы. Обследованы 109 больных ДЦП в возрасте 5–18 лет. Из них 1-ю группу составили 34 ребёнка, которые реабилитировались по долгосрочной комплексной программе в рамках проекта «Первый шаг»; 2-ю группу — 75 больных ДЦП, которые однократно прошли курс реабилитации в течение 28 дней. Группу сравнения составили 115 условно здоровых детей того же возраста. Ведущим критерием оценки эффективности программ реабилитации явилось КЖ пациентов, которое определялось путём анкетирования законных представителей пациентов с помощью русскоязычной версии опросника «Health Utilities Index» для детей в возрасте 5–12 лет, а также Proxy-версии для детей от 12 лет путём самооценки (HUI23S2RU.15Q,Self-версия).

Результаты

Результаты. Установлено низкое общее КЖ больных ДЦП по сравнению с условно здоровыми детьми по таким аспектам, как речь, способность передвигаться, мелкая моторика и когнитивное развитие. При анализе динамики мультиатрибутных утилитарных индексов КЖ у больных ДЦП через 12 мес от начала первой реабилитации определены значимые положительные изменения общего КЖ у больных ДЦП 1-й группы, получивших комплексную реабилитацию по сравнению с уровнем у больных 2-й группы, прошедших реабилитацию однократно. У больных ДЦП 1-й группы выявлено значимое улучшение КЖ по аспектам «Способность передвигаться», «Когнитивное развитие» и «Боль».

Анализ данных «затраты–полезность» показал, что затраты на 1 год жизни с поправкой на качество у больных ДЦП 2-й группы, реабилитированных по краткосрочной программе, меньше. Однако при этом у больных ДЦП 1-й группы установлена более высокая полезность (эффективность) программы долгосрочной реабилитации.

Заключение

Заключение. Долгосрочная комплексная программа реабилитации больных ДПЦ эффективна и значительно улучшает КЖ больных детей и их семей.

Участие авторов

Участие авторов:Винярская И.В. — концепция и дизайн исследования, редактирование;Головина О.Н. — сбор и обработка материала, написание текста;Черников В.В. — статистическая обработка.Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование

Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки.

Конфликт интересов

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Поступила 15

Поступила 15.05.2024Принята к печати 11.06.2024Опубликована 12.07.2024

Introduction

Introduction. From an early age, patients with cerebral palsy (CP) require long-term, individual rehabilitation assistance to maintain impaired functions, develop self-service, social activity, and improve the quality of life (QOL). Changes in the QOL indices make it possible to adequately and timely determine the effectiveness of the ongoing medical rehabilitation in CP patients. Aim: to determine the effectiveness of short-term and long-term rehabilitation programs for CP patients.

Materials and methods

Materials and methods. One hundred nine 5 to 18 years CP patients were examined. Of these, the 1st group consisted of 34 children who were rehabilitated under a long-term comprehensive program within the framework of the First Step project. The 2nd group consisted of 75 CP patients underwent a single rehabilitation course for 28 days. The comparison group consisted of 115 conditionally healthy children of the same age. The leading criterion for evaluating the effectiveness of rehabilitation programs was the quality of life in patients, determined by questioning the legal representatives of patients using the Russian version of the Health Utilities Index (HUI) questionnaire for children from 5 to 12 years old, as well as the Proxy version for over 12 years children by self-assessment (HUI23S2RU.15Q, Self-version).

Results

Results. The total quality of life in CP patients was found to be low compared with conditionally healthy children in such aspects as speech, the ability to move, fine motor skills, and cognitive development. When analyzing the trend in multi-attribute utilita­rian indices (HUI3) of QOL in CP patients in the 1st and 2nd groups after 12 months. from the beginning of the first rehabilitation, significant positive changes in overall quality of life were determined in patients with cerebral palsy of the 1st group who received comprehensive rehabilitation compared with the level in patients of the 2nd group who underwent rehabilitation once. In CP patients from the 1st group, there was revealed a significant improvement in quality of life in the aspects of “Ability to move”, “Cognitive development” and “Pain”. The analysis of the cost-benefit data showed that the cost per 1 QALY in CP patients of the 2nd group rehabilitated under the short-term program is less. However, in patients with cerebral palsy from the 1st group, a higher usefulness (effectiveness) of a long-term rehabilitation program has been established.

Conclusion

Conclusion. A long-term comprehensive rehabilitation program for patients with cerebral palsy is effective and significantly improves the quality of life of sick children and their families.

Contribution

Contribution:Vinyarskaya I.V. — concept and design of the study, editing the text;Golovina O.N. — collection and processing of material, writing the text;Chernikov V.V. — statistical processing of the material.All co-authors — approval of the final version of the article, responsibility for the integrity of all parts of the article.

Acknowledgment

Acknowledgment. The study had no sponsorship.

Conflict of interest

Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.

Received

Received: May 15, 2024Accepted: June 11, 2024Published: July 12, 2024

детский церебральный параличкомплексная программа реабилитациикачество жизниопросник «Health Utilities Index»утилитарные индексыгод жизни с поправкой на качествоанализ «затраты–полезность»оценка эффективностиcerebral palsycomprehensive rehabilitation treatment programquality of lifeHUI questionnaireutilitarian indicesQALY (Quality-Adjusted Life Year) indicatorcost-utility analysiseffectiveness assessmentReferencesСемёнова Е.В., Клочкова Е.В., Коршикова-Морозова А.Е., Трухачёва А.В., Заблоцкис Е.Ю. Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам. М.: Лепта Книга; 2018.Semenova E.V., Klochkova E.V., Korshikova-Morozova A.E., Trukhacheva A.V., Zablotskis E.Yu. Rehabilitation of Children with Cerebral Palsy: An Overview of Modern Approaches to Help Rehabilitation Centers [Reabilitatsiya detey s DTsP: obzor sovremennykh podkhodov v pomoshch’ reabilitatsionnym tsentram]. Moscow: Lepta Kniga; 2018. (in Russian)Liang X., Tan Z., Yun G., Cao J., Wang J., Liu Q., et al. Effectiveness of exercise interventions for children with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. J. Rehabil. Med. 2021; 53(4): jrm00176. https://doi.org/10.2340/16501977-2772Liang X., Tan Z., Yun G., Cao J., Wang J., Liu Q., et al. Effectiveness of exercise interventions for children with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. J. Rehabil. Med. 2021; 53(4): jrm00176. https://doi.org/10.2340/16501977-2772Ko E.J., Sung I.Y., Moon H.J., Yuk J.S., Kim H.S., Lee N.H. Effect of group-task-oriented training on gross and fine motor function, and activities of daily living in children with spastic cerebral palsy. Phys. Occup. Ther. Pediatr. 2020; 40(1): 18–30. https://doi.org/10.1080/01942638.2019.1642287Ko E.J., Sung I.Y., Moon H.J., Yuk J.S., Kim H.S., Lee N.H. Effect of group-task-oriented training on gross and fine motor function, and activities of daily living in children with spastic cerebral palsy. Phys. Occup. Ther. Pediatr. 2020; 40(1): 18–30. https://doi.org/10.1080/01942638.2019.1642287Jackman M., Sakzewski L., Morgan C., Boyd R.N., Brennan S.E., Langdon K., et al. Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Dev. Med. Child. Neurol. 2022; 64(5): 536–49. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055Jackman M., Sakzewski L., Morgan C., Boyd R.N., Brennan S.E., Langdon K., et al. Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Dev. Med. Child. Neurol. 2022; 64(5): 536–49. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055Horsman J., Furlong W., Feeny D., Torrance G. The Health Utilities Index (HUI): Concepts, measurement properties and applications. Health Qual. Life Outcomes. 2003; 54(1): 1–13. https://doi.org/10.1186/1477-7525-1-54Horsman J., Furlong W., Feeny D., Torrance G. The Health Utilities Index (HUI): Concepts, measurement properties and applications. Health Qual. Life Outcomes. 2003; 54(1): 1–13. https://doi.org/10.1186/1477-7525-1-54Feeny D., Furlong W., Torrance G.W., Goldsmith C.H., Zhu Z., DePauw S., et al. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med. Care. 2002; 40(2): 113–28. https://doi.org/10.1097/00005650-200202000-00006Feeny D., Furlong W., Torrance G.W., Goldsmith C.H., Zhu Z., DePauw S., et al. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med. Care. 2002; 40(2): 113–28. https://doi.org/10.1097/00005650-200202000-00006Винярская И.В., Черников В.В., Терлецкая Р.Н., Щербакова С.В., Фетисова А.Н. Валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Этап II. Вопросы современной педиатрии. 2014; 13(4): 20–5. https://elibrary.ru/sngfsjVinyarskaya I.V., Chernikov V.V., Terletskaya R.N., Shcherbakova S.V., Fetisova A.N. Validation of the Russian version of a questionnaire for the assessment of utilitarian indices in pediatric practice. Stage II. Voprosy sovremennoy pediatrii. 2014; 13(4): 20–5. https://elibrary.ru/sngfsj (in Russian)Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н. и др. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019; 22(3): 176–81. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181 https://elibrary.ru/xccfevVinyarskaya I.V., Terletskaya R.N., Chernikov V.V., Antonova E.V., Alekseeva E.I., Fetisova A.N., et al. Modern approaches to the assessment of the disorder of functioning in disabled children in terms of the quality of life. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2019; 22(3): 176–81. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181 https://elibrary.ru/xccfev (in Russian)Винярская И.В., Терлецкая Р.Н. Оценка качества жизни детей-инвалидов с помощью инструмента Health Utilities Index: мировой опыт. Педиатрия. Журнал имени Г.Н. Сперанского. 2020; 99(4): 224–8. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2020-99-4-224-228 https://elibrary.ru/quvgwkVinyarskaya I.V., Terletskaya R.N. Assessing the quality of life of disabled children with health utilities index: world experience. Pediatriya. Zhurnal imeni G.N. Speranskogo. 2020; 99(4): 224–8. https://doi.org/10.24110/0031-403X-2020-99-4-224-228 https://elibrary.ru/quvgwk (in Russian)Faramarzi N., Khatamizadeh N., Shahshakhani S., Hosseinzadeh S. Quality of life of children with cerebral palsy: the role of access to rehabilitation services. Med. Care J. 2024; 21(4): e144417. https://doi.org/10.5812/mcj-144417Faramarzi N., Khatamizadeh N., Shahshakhani S., Hosseinzadeh S. Quality of life of children with cerebral palsy: the role of access to rehabilitation services. Med. Care J. 2024; 21(4): e144417. https://doi.org/10.5812/mcj-144417Sonoon S.P., Gaur A.K., Shenoy A. Prevalence of depression and quality of life in primary caregivers of children with cerebral palsy. J. Family Med. Prime Care. 2021; 10(11): 4205–11. https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc_70_21Sonoon S.P., Gaur A.K., Shenoy A. Prevalence of depression and quality of life in primary caregivers of children with cerebral palsy. J. Family Med. Prime Care. 2021; 10(11): 4205–11. https://doi.org/10.4103/jfmpc.jfmpc_70_21Нежельская А.А., Куренков А.Л., Кузенкова Л.М., Бурсагова Б.И. Качество жизни пациентов с детским церебральным параличом. Неврологический журнал имени Л.О. Бадаляна. 2022; 3(3): 106–13. https://doi.org/10.46563/2686-8997-2022-3-3-106-113 https://elibrary.ru/ttyuspNezhel’skaya A.A., Kurenkov A.L., Kuzenkova L.M., Bursagova B.I. Quality of life in patients with cerebral palsy: literature review. Nevrologicheskiy zhurnal imeni L.O. Badalyana. 2022; 3(3): 106–13. https://doi.org/10.46563/2686-8997-2022-3-3-106-113 https://elibrary.ru/ttyusp (in Russian)Фисенко А.П., Терлецкая Р.Н., Винярская И.В., Антонова Е.В., Черников В.В., Алексеева Е.И. и др. Удовлетворённость родителей (законных представителей) качеством медицинской помощи, оказываемой их детям-инвалидам. Российский педиатрический журнал. 2021; 24(2): 106–11. https://doi.org/10.46563/1560-9561-2021-24-2-106-111 https://elibrary.ru/bslyabDavid M.C., Higashi H. Cost-effectiveness of an intensive upper limb rehabilitation therapy for children with unilateral cerebral palsy: An economic evaluation of a randomized controlled trial. J. Health Econ. Outcomes. Res. 2024; 11(1): 103–11. https://doi.org/10.36469/001c.94460David M.C., Higashi H. Cost-effectiveness of an intensive upper limb rehabilitation therapy for children with unilateral cerebral palsy: An economic evaluation of a randomized controlled trial. J. Health Econ. Outcomes. Res. 2024; 11(1): 103–11. https://doi.org/10.36469/001c.94460Fisenko A.P., Terletskaya R.N., Vinyarskaya I.V., Antonova E.V., Chernikov V.V., Alekseeva E.I., et al. Satisfaction of parents (legal representatives) with the quality of medical care provided to their disabled children. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2021; 24(2): 106–11. https://doi.org/10.46563/1560-9561-2021-24-2-106-111 https://elibrary.ru/bslyab (in Russian)

The authors declare that there are no conflicts of interest present.