<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?>
<!DOCTYPE article PUBLIC "-//NLM//DTD JATS (Z39.96) Journal Publishing DTD v1.3 20210610//EN" "JATS-journalpublishing1-3.dtd">
<article article-type="research-article" dtd-version="1.3" xmlns:mml="http://www.w3.org/1998/Math/MathML" xmlns:xlink="http://www.w3.org/1999/xlink" xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xml:lang="ru"><front><journal-meta><journal-id journal-id-type="publisher-id">rosped</journal-id><journal-title-group><journal-title xml:lang="ru">Российский педиатрический журнал имени М.Я. Студеникина</journal-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>M.Ya. Studenikin Russian Pediatric Journal</trans-title></trans-title-group></journal-title-group><issn pub-type="ppub">3033-9006</issn><issn pub-type="epub">3033-9014</issn><publisher><publisher-name>ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</publisher-name></publisher></journal-meta><article-meta><article-id pub-id-type="doi">10.46563/1560-9561-2023-26-3-199-204</article-id><article-id custom-type="edn" pub-id-type="custom">dykpnt</article-id><article-id custom-type="elpub" pub-id-type="custom">rosped-9</article-id><article-categories><subj-group subj-group-type="heading"><subject>Research Article</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="ru"><subject>СОЦИАЛЬНАЯ ПЕДИАТРИЯ</subject></subj-group><subj-group subj-group-type="section-heading" xml:lang="en"><subject>SOCIAL PEDIATRICS</subject></subj-group></article-categories><title-group><article-title>Проблемы медико-социальной помощи детям при расстройствах аутистического спектра</article-title><trans-title-group xml:lang="en"><trans-title>Problems of medical and social care for children with autism spectrum disorders</trans-title></trans-title-group></title-group><contrib-group><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0001-6313-3810</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Терлецкая</surname><given-names>Римма Николаевна</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Terletskaya</surname><given-names>Rimma N.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Доктор мед. наук, проф., гл. науч. сотр. лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</p><p>e-mail: rterletskaya@mail.ru</p></bio><bio xml:lang="en"><p>MD, PhD, DSci, Prof., Project Leader of the Project of the Laboratory of social paediatrics and quality of life of the National Medical Research Center for Children’s Health, Moscow, 119991, Ryssian Federation</p><p>e-mail: rterletskaya@mail.ru</p></bio><email xlink:type="simple">rterletskaya@mail.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0001-5862-0577</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Лашкова</surname><given-names>Анна Валерьевна</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Lashkova</surname><given-names>Anna V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Канд. мед. наук, науч. сотр., зав. отделением расстройств аутистического спектра и других психических расстройств детского возраста ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</p><p>e-mail: lashkova.av@nczd.ru</p></bio><email xlink:type="simple">lashkova.av@nczd.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-8750-9285</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Черников</surname><given-names>Владислав Владимирович</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Chernikov</surname><given-names>Vladislav V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Канд. мед. наук., начальник методического аккредитационно-симуляционного центра ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</p><p>e-mail: chernikov@nczd.ru</p></bio><email xlink:type="simple">chernikov@nczd.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-1257-2212</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Винярская</surname><given-names>Ирина Валериевна</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Vinyarskaya</surname><given-names>Irina V.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Доктор мед. наук, проф. РАН, зав. лаб. социальной педиатрии и качества жизни ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</p><p>e-mail: vinjarskaya@nczd.ru</p></bio><email xlink:type="simple">vinjarskaya@nczd.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib><contrib contrib-type="author" corresp="yes"><contrib-id contrib-id-type="orcid">https://orcid.org/0000-0002-9562-3774</contrib-id><name-alternatives><name name-style="eastern" xml:lang="ru"><surname>Кузенкова</surname><given-names>Людмила Михайловна</given-names></name><name name-style="western" xml:lang="en"><surname>Kuzenkova</surname><given-names>Lyudmila M.</given-names></name></name-alternatives><bio xml:lang="ru"><p>Доктор мед. наук, проф., начальник Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России</p><p>e-mail: kuzenkova@nczd.ru</p></bio><email xlink:type="simple">kuzenkova@nczd.ru</email><xref ref-type="aff" rid="aff-1"/></contrib></contrib-group><aff-alternatives id="aff-1"><aff xml:lang="ru"><institution>ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России</institution><country>Россия</country></aff><aff xml:lang="en"><institution>National Medical Research Center for Children’s Health</institution><country>Russian Federation</country></aff></aff-alternatives><pub-date pub-type="collection"><year>2023</year></pub-date><pub-date pub-type="epub"><day>09</day><month>08</month><year>2023</year></pub-date><volume>26</volume><issue>3</issue><fpage>199</fpage><lpage>204</lpage><permissions><copyright-statement>Copyright &amp;#x00A9; Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В., Черников В.В., Винярская И.В., Кузенкова Л.М., 2023</copyright-statement><copyright-year>2023</copyright-year><copyright-holder xml:lang="ru">Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В., Черников В.В., Винярская И.В., Кузенкова Л.М.</copyright-holder><copyright-holder xml:lang="en">Terletskaya R.N., Lashkova A.V., Chernikov V.V., Vinyarskaya I.V., Kuzenkova L.M.</copyright-holder><license xml:lang="ru" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>Данная работа распространяется под лицензией Creative Commons Attribution 4.0.</license-p></license><license xml:lang="en" license-type="creative-commons-attribution" xlink:href="https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/" xlink:type="simple"><license-p>This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 License.</license-p></license></permissions><self-uri xlink:href="https://www.rosped.ru/jour/article/view/9">https://www.rosped.ru/jour/article/view/9</self-uri><abstract><p>Цель — определение актуальных вопросов жизнеобеспечения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) для дальнейшего совершенствования оказания им медико-социальной помощи.</p><sec><title>Материалы и методы</title><p>Материалы и методы. Проведён опрос законных представителей несовершеннолетних детей с РАС в возрасте 1–11 лет. </p></sec><sec><title>Результаты</title><p>Результаты. Анализ условий проживания в семье детей с аутизмом, оценка родителями состояния их здоровья, вопросов, возникающих при оформлении инвалидности, оказании медицинской и реабилитационной помощи и социального сопровождения позволил определить положение этих детей в современных условиях. Основные проблемы детей с РАС: необходимость cбора большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдалённость расположения бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, отсутствие учёта индивидуальных потребностей ребёнка при проведении персональных программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, отсутствие медико-социальной помощи, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребёнку с аутизмом.</p></sec><sec><title>Заключение</title><p>Заключение. Необходима интеграция поиска оптимальных решений указанных вопросов и разработка новых стратегий профилактики и ранней диагностики РАС у детей при активном расширении дестигматизационной и просветительской работы в обществе.</p></sec><sec><title>Участие авторов</title><p>Участие авторов: Винярская И.В., Кузенкова Л.М. — концепция и дизайн исследования; Лашкова А.В., Терлецкая Р.Н. — сбор и обработка материала; Черников В.В. — статистическая обработка; Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В. — написание текста; Винярская И.В. — редактирование. Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.</p></sec><sec><title>Финансирование</title><p>Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки.</p></sec><sec><title>Конфликт интересов</title><p>Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.</p></sec><sec><title>Поступила 20</title><p>Поступила 20.04.2023Принята к печати 16.05.2023Опубликована 27.06.2023</p></sec></abstract><trans-abstract xml:lang="en"><p>The aim is to identify, through a sociological survey of legitimate representatives of children with autism spectrum disorders (ASD), the problems that they face in their lives, to further improve the provision of medical and social assistance.</p><sec><title>Materials and methods</title><p>Materials and methods. A survey of legal representatives of ASD minors (aged 1–11 years) was conducted.</p></sec><sec><title>Results</title><p>Results. The study of the living conditions of a child with autism in the family, the assessment by parents of his state of health, problems arising in the registration of disability, in the provision of medical and rehabilitation assistance and issues of medical and social support made it possible to determine the situation of this group of the child population in modern medical and social conditions. The main problems were the collection of a large number of documents during the registration of disability, the long wait for the day of examination, the remoteness of the location of the medical and social examination bureau, the lack of specialist doctors, the lack of consideration of the individual needs of the child when conducting individual rehabilitation programs, the need to contact various institutions and departments, the lack of medical and social assistance, violation of rights in the provision of medical services to a child with autism.</p></sec><sec><title>Conclusion</title><p>Conclusion. It is necessary both to expand research aimed at studying etiopathogenetic factors and developing strategies for the prevention and early diagnosis of autistic disorders in childhood, destigmatization, and educational work in society.</p></sec><sec><title>Contribution</title><p>Contribution: Vinyarskaya I.V., Kuzenkova L.M. — concept and design of the study; Lashkova А.V., Terletskaya R.N. — collection and processing of material;Chernikov V.V. — statistical processing; Terletskaya R.N., Lashkova А.V. — writing of the text; Vinyarskaya I.V. — editing. All co-authors — approval of the final version of the article, responsibility for the integrity of all part of the article.</p></sec><sec><title>Acknowledgment</title><p>Acknowledgment. The study had no sponsorship.</p></sec><sec><title>Conflict of interest</title><p>Conflict of interest. The authors declare no conflict of interest.</p></sec><sec><title>Received</title><p>Received: April 20, 2023Accepted: May 16, 2023Published: June 27, 2023</p></sec></trans-abstract><kwd-group xml:lang="ru"><kwd>дети</kwd><kwd>аутизм</kwd><kwd>расстройства аутистического спектра</kwd><kwd>заболеваемость</kwd><kwd>инвалидность</kwd><kwd>реабилитация</kwd><kwd>социальное сопровождение</kwd></kwd-group><kwd-group xml:lang="en"><kwd>children’s population</kwd><kwd>autism</kwd><kwd>autism spectrum disorders</kwd><kwd>incidence</kwd><kwd>disability</kwd><kwd>rehabilitation</kwd><kwd>social support</kwd></kwd-group></article-meta></front><back><ref-list><title>References</title><ref id="cit1"><label>1</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Лиходедова Л.Н. Особенности формирования коммуникативных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра. Специальное образование. 2023; 69(1): 34–43. https://doi.org/10.26170/1999-6993_2023_01_03</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Likhodedova L.N. Specific features of communication skills formation in children with autism spektrum disorders. Spetsial’noe obrazovanie. 2023; 69(1): 34–43. https://doi.org/10.26170/1999-6993.2023.01.03 (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit2"><label>2</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., Кузнецова И.Б., Гарапшина Л.Р. Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики. Журнал исследований социальной политики. 2021; 19(3): 437–50. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450 https://elibrary.ru/wjgxij</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Mukharyamova L.M., Savel’eva Zh.V., Kuznetsova I.B., Garapshina L.R. Autism in Russia: a contradictory fieldof diagnostics and statistics. Zhurnal issledovaniy sotsial’noy politiki. 2021; 19(3): 437–50. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450 https://elibrary.ru/wjgxij (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit3"><label>3</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Филипиди Т.И., Ванькова Е.В. Организация диагностики в системе коррекционной работы с детьми с аутистическими нарушениями. В кн.: Шумилова Е.А., Соломатина Г.Н., Яровая А.С., ред. Идеи Л.С. Выготского в инклюзивном образовательном пространстве. Краснодар; 2021: 373–6.</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Filipidi T.I., Van’kova E.V. Organization of diagnostics in the system of correctional work with children with autistic disorders. In: Shumilova E.A., Solomatina G.N., Yarovaya A.S., eds. L.S. Vygotskiy’s Ideas in an Inclusive Educational Space [Idei L.S. Vygotskogo v inklyuzivnom obrazovatel’nom prostranstve]. Krasnodar; 2021: 373–6. (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit4"><label>4</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Терлецкая Р.Н., Кузенкова Л.М., Винярская И.В., Лашакова А.В. Современные аспекты распространенности аутизма среди детей различных возрастных групп. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(1): 21–7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27 https://elibrary.ru/gajljh</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Terletskaya R.N., Kuzenkova L.M., Vinyarskaya I.V., Lashakova A.V. Current aspects of autism prevalence among children of different age groups. Rossiyskiy pediatricheskiy zhurnal. 2020; 23(1): 21–7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27 https://elibrary.ru/gajljh (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit5"><label>5</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Захарова Э.А., Сидоров А.Н., Воронина И.Р., Кокорин А.Р., Абросимова М.А. Сходства и различия Западного и российского подходов к рассмотрению проблемы аутизма. В кн.: Поколение будущего: взгляд молодых ученых – 2021. Том 1. Курск; 2021: 96–9. https://elibrary.ru/bythcy</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Zakharova E.A., Sidorov A.N., Voronina I.R., Kokorin A.R., Abrosimova M.A. Similarities and differences between Western and Russian approaches to addressing autism. In: Generation of the Future: The View of Young Scientists – 2021. Volume 1 [Skhodstva i razlichiya Zapadnogo i rossiyskogo podkhodov k rassmotreniyu problemy autizma. Tom 1]. Kursk; 2021: 96–9. https://elibrary.ru/bythcy (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit6"><label>6</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Малькова С.В., Владимирова О.Н., Шошмин А.В., Лорер В.В. Организация медико-социальной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 31–8. https://doi.org/10.17816/MSER52812 https://elibrary.ru/kvcoxt</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Mal’kova S.V., Vladimirova O.N., Shoshmin A.V., Lorer V.V. Organization of medical and social assistance to children with autism spectrum disorder in the Russian Federation. Mediko-sotsial’naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2021; 24(1): 31–8. https://doi.org/10.17816/MSER52812 https://elibrary.ru/kvcoxt (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit7"><label>7</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Малькова С.В., Владимирова О.Н., Лорер В.В., Коган З., Горяйнов И.В., Горяйнова М.В. Социальная и педагогическая реабилитационная инфраструктура для детей с расстройством аутистического спектра на примере Северо-Западного Федерального округа. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 5–12. https://doi.org/10.17816/MSER63555 https://elibrary.ru/rahdga</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Mal’kova S.V., Vladimirova O.N., Lorer V.V., Kogan Z., Goryaynov I.V., Goryaynova M.V. Social and pedagogical rehabilitation infrastructure for children with autism spectrum disorder on the example of the northwestern federal district. Mediko-sotsial’naya ekspertiza i reabilitatsiya. 2021; 24(1): 5–12. https://doi.org/10.17816/MSER63555 https://elibrary.ru/rahdga (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit8"><label>8</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Галюков И.А. Психолого-социально-медицинская характеристика детей и подростков с аутизмом. Вестник Южно-­Уральского государственного гуманитарно-педагогического университета. 2020; 154(1): 247–60. https://doi.org/10.25588/CSPU.2020.154.1.015 https://elibrary.ru/tpvjtm</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Galyukov I.A. Psychological-social-medical character-terism of children and adolescents with autism. Vestnik Yuzhno-Ural’skogo gosudarstvennogo gumanitarno-pedagogicheskogo universiteta. 2020; 154(1): 247–60. https://doi.org/10.25588/CSPU.2020.154.1.015 https://elibrary.ru/tpvjtm (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit9"><label>9</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Бавыкина И.А. Маркеры непереносимости казеина у детей с расстройствами аутистического спектра. Детская медицина Северо-Запада. 2020; 8(1): 47. https://elibrary.ru/akeljj</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Bavykina I.A. Markers of casein intolerance in children with autism spectrum disorders. Detskaya meditsina Severo-Zapada. 2020; 8(1): 47. https://elibrary.ru/akeljj (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit10"><label>10</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Терентьева А.В. Расстройства питания у детей с аутизмом – взаимодействие родителей и врача-диетолога. Forcipe. 2021; 4(S1): 88. https://elibrary.ru/rxwovk</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Terent’eva A.V. Eating disorders in children with autism – interaction between parents and a dietitian. Forcipe. 2021; 4(S1): 88. https://elibrary.ru/rxwovk (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit11"><label>11</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Ткачук Е.А., Мартынович Н.Н., Глобенко Н.Э. Особенности пищевого статуса и питания детей с расстройствами аутистического спектра. Вопросы питания. 2021; 90(5): 67–76. https://doi.org/10.33029/0042-8833-2021-90-5-67-76 https://elibrary.ru/ayzaty</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Tkachuk E.A., Martynovich N.N., Globenko N.E. Features of the nutritional status and nutrition of children with autistic disorders. Voprosy pitaniya. 2021; 90(5): 67–76. https://doi.org/10.33029/0042-8833-2021-90-5-67-76 https://elibrary.ru/ayzaty (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit12"><label>12</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Агошкова Л.Н., Капишникова О.В., Тиманькова Е.С., Красновская Е.С. Инвалидность вследствие расстройств аутистического спектра у населения Орловской области в динамике за 2015–2019 гг. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2021; (1): 110–9. https://elibrary.ru/ttpidb</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Agoshkova L.N., Kapishnikova O.V., Timan’kova E.S., Krasnovskaya E.S. Disability due to autism spectrum disorders in the population of the Oryol region in dynamics over 2015–2019. Mediko-sotsial’nye problemy invalidnosti. 2021; (1): 110–9. https://elibrary.ru/ttpidb (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref><ref id="cit13"><label>13</label><citation-alternatives><mixed-citation xml:lang="ru">Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов. Экология человека. 2021; (1): 45–50. https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50 https://elibrary.ru/yeritt</mixed-citation><mixed-citation xml:lang="en">Mukharyamova L.M., Savel’eva Zh.V. Social environment for people with autism in Russia: expert assessment of the accessibility issue. Ekologiya cheloveka. 2021; (1): 45–50. https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50 https://elibrary.ru/yeritt (in Russian)</mixed-citation></citation-alternatives></ref></ref-list><fn-group><fn fn-type="conflict"><p>The authors declare that there are no conflicts of interest present.</p></fn></fn-group></back></article>
