Проблемы медико-социальной помощи детям при расстройствах аутистического спектра

Цель — определение актуальных вопросов жизнеобеспечения детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) для дальнейшего совершенствования оказания им медико-социальной помощи.

Материалы и методы. Проведён опрос законных представителей несовершеннолетних детей с РАС в возрасте 1–11 лет. 

Результаты. Анализ условий проживания в семье детей с аутизмом, оценка родителями состояния их здоровья, вопросов, возникающих при оформлении инвалидности, оказании медицинской и реабилитационной помощи и социального сопровождения позволил определить положение этих детей в современных условиях. Основные проблемы детей с РАС: необходимость cбора большого количества документов при оформлении инвалидности, длительное ожидание дня экспертизы, отдалённость расположения бюро медико-социальной экспертизы, недостаток врачей-специалистов, отсутствие учёта индивидуальных потребностей ребёнка при проведении персональных программ реабилитации, необходимость обращаться при этом в разные организации и ведомства, отсутствие медико-социальной помощи, нарушение прав при оказании медицинских услуг ребёнку с аутизмом.

Заключение. Необходима интеграция поиска оптимальных решений указанных вопросов и разработка новых стратегий профилактики и ранней диагностики РАС у детей при активном расширении дестигматизационной и просветительской работы в обществе.

Участие авторов:
Винярская И.В., Кузенкова Л.М. — концепция и дизайн исследования;
Лашкова А.В., Терлецкая Р.Н. — сбор и обработка материала;
Черников В.В. — статистическая обработка;
Терлецкая Р.Н., Лашкова А.В. — написание текста;
Винярская И.В. — редактирование.
Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Поступила 20.04.2023
Принята к печати 16.05.2023
Опубликована 27.06.2023

1. Лиходедова Л.Н. Особенности формирования коммуникативных навыков у детей с расстройствами аутистического спектра. Специальное образование. 2023; 69(1): 34–43. https://doi.org/10.26170/1999-6993_2023_01_03

2. Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В., Кузнецова И.Б., Гарапшина Л.Р. Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики. Журнал исследований социальной политики. 2021; 19(3): 437–50. https://doi.org/10.17323/727-0634-2021-19-3-437-450 https://elibrary.ru/wjgxij

3. Филипиди Т.И., Ванькова Е.В. Организация диагностики в системе коррекционной работы с детьми с аутистическими нарушениями. В кн.: Шумилова Е.А., Соломатина Г.Н., Яровая А.С., ред. Идеи Л.С. Выготского в инклюзивном образовательном пространстве. Краснодар; 2021: 373–6.

4. Терлецкая Р.Н., Кузенкова Л.М., Винярская И.В., Лашакова А.В. Современные аспекты распространенности аутизма среди детей различных возрастных групп. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(1): 21–7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27 https://elibrary.ru/gajljh

5. Захарова Э.А., Сидоров А.Н., Воронина И.Р., Кокорин А.Р., Абросимова М.А. Сходства и различия Западного и российского подходов к рассмотрению проблемы аутизма. В кн.: Поколение будущего: взгляд молодых ученых – 2021. Том 1. Курск; 2021: 96–9. https://elibrary.ru/bythcy

6. Малькова С.В., Владимирова О.Н., Шошмин А.В., Лорер В.В. Организация медико-социальной реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра в Российской Федерации. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 31–8. https://doi.org/10.17816/MSER52812 https://elibrary.ru/kvcoxt

7. Малькова С.В., Владимирова О.Н., Лорер В.В., Коган З., Горяйнов И.В., Горяйнова М.В. Социальная и педагогическая реабилитационная инфраструктура для детей с расстройством аутистического спектра на примере Северо-Западного Федерального округа. Медико-социальная экспертиза и реабилитация. 2021; 24(1): 5–12. https://doi.org/10.17816/MSER63555 https://elibrary.ru/rahdga

8. Галюков И.А. Психолого-социально-медицинская характеристика детей и подростков с аутизмом. Вестник Южно-­Уральского государственного гуманитарно-педагогического университета. 2020; 154(1): 247–60. https://doi.org/10.25588/CSPU.2020.154.1.015 https://elibrary.ru/tpvjtm

9. Бавыкина И.А. Маркеры непереносимости казеина у детей с расстройствами аутистического спектра. Детская медицина Северо-Запада. 2020; 8(1): 47. https://elibrary.ru/akeljj

10. Терентьева А.В. Расстройства питания у детей с аутизмом – взаимодействие родителей и врача-диетолога. Forcipe. 2021; 4(S1): 88. https://elibrary.ru/rxwovk

11. Ткачук Е.А., Мартынович Н.Н., Глобенко Н.Э. Особенности пищевого статуса и питания детей с расстройствами аутистического спектра. Вопросы питания. 2021; 90(5): 67–76. https://doi.org/10.33029/0042-8833-2021-90-5-67-76 https://elibrary.ru/ayzaty

12. Агошкова Л.Н., Капишникова О.В., Тиманькова Е.С., Красновская Е.С. Инвалидность вследствие расстройств аутистического спектра у населения Орловской области в динамике за 2015–2019 гг. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2021; (1): 110–9. https://elibrary.ru/ttpidb

13. Мухарямова Л.М., Савельева Ж.В. Социальная среда для людей с аутизмом в России: проблема доступности в оценках экспертов. Экология человека. 2021; (1): 45–50. https://doi.org/10.33396/1728-0869-2021-1-45-50 https://elibrary.ru/yeritt