Парадигмальный сдвиг в организации паллиативной медицинской помощи детям в эпоху цифровизации здравоохранения

В мировой и отечественной практике оказания паллиативной медицинской помощи детям произошёл эпидемиологический сдвиг от преобладания онкологической патологии к тяжёлым неврологическим, орфанным генетическим заболеваниям и последствиям экстремальной недоношенности, что диктует необходимость многолетнего высокотехнологичного сопровождения пациентов на дому. Традиционная стационароцентричная модель демонстрирует низкую эффективность, приводя к критическому росту показателя функции реанимационных коек, опиоидофобии и институциональным разрывам при переходе пациентов во взрослое амбулаторное звено.
В статье охарактеризованы актуальные организационные, нормативно-правовые и клинические барьеры системы паллиативной медицинской помощи детям и дана оценка перспективы их преодоления с помощью цифровой трансформации. В соответствии с рекомендациями PRISMA проведён систематический поиск публикаций в базах данных PubMed, Scopus, Web of Science, The Cochrane Library, РИНЦ и КиберЛенинка за период 2018–2026 гг. Поисковые запросы включали термины «паллиативная медицинская помощь детям», «телемедицина», «интернет вещей в медицине», «ePROMs», «переход во взрослую сеть». В обзор включено 42 релевантных источника. Установлено, что преодоление кадрового дефицита, географической дисперсности и правовых коллизий требует смены парадигмы с реактивной на проактивную модель организации оказания паллиативной медицинской помощи детям. Обоснована необходимость создания единых региональных цифровых экосистем.
Целесообразным направлением развития отрасли является интеграция технологий интернета вещей в медицине, использование игровых платформ для сбора электронных показателей исходов (ePROMs), предиктивных смартрегистров и гибридных телемедицинских моделей.

1. Gruenberg EM. The failures of success. Milbank Mem Fund Q Health Soc. 1977;55(1):3‒24.

2. Haggerty RJ, Roghmann KJ, Pless IB. Child health and the community. New York: John Wiley & Sons; 1975.

3. Раззамазова О.В., Яичников В.П. Развитие паллиативной помощи детям и взрослым: зарубежный опыт. Научное обозрение. Педагогические науки. 2019;(2-2):113‒116. EDN: EZPBGF

4. Полевиченко Е.В. Международные принципы и стандарты в работе отделений выездной патронажной паллиативной медицинской помощи детям в Российской Федерации. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2024;(2):8‒15. EDN: QOTPIN

5. Crowe A, McCauley R, Corcoran Y, et al. Bereaved parents’ perspectives of factors influencing decision-making about place of end-of-life care for children with life-limiting, life-threatening conditions: an all-Ireland qualitative study. BMC Palliat Care. 2025;24(1):294. doi: 10.1186/s12904-025-01922-z

6. Змановская В.А., Тропина Е.П., Шайтарова А.В., и др. Региональный регистр детей, нуждающихся в паллиативной помощи (на примере Тюменской области). Российский педиатрический журнал. 2022;3(1):125. EDN: EOUPCE

7. Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В. Состояние паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае. Эффективная фармакотерапия. 2019;15(43):6‒9. doi: 10.33978/2307-3586-2019-15-43-6-9 EDN: IXKYVO

8. Ишутин А.А. Совершенствование организации паллиативной медицинской помощи детскому населению на региональном уровне: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. Москва, 2025. 25 с.

9. Турдуматова М.К., Савва Н.Н., Макимбетов Э.К., и др. Паллиативная помощь детям: мировые тенденции и перспективы развития в Кыргызской Республике (обзор литературы). Евразийский журнал здравоохранения. 2025;(1):18‒27. doi: 10.54890/1694-8882-2025-1-18 EDN: QLTPJK

10. Исламова Р.И., Минаева Н.В., Баранова С.П., и др. Развитие паллиативной медицинской помощи детям Пермского края. Вопросы современной педиатрии. 2023;22(3):246‒253. doi: 10.15690/vsp.v22i3.2579 EDN: PYCMWZ

11. Орлова Н.Л., Куприянова А.И., Смирнова Л.В., и др. Региональный опыт оказания паллиативной медицинской помощи детям с муковисцидозом. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2024;(2):31‒39. EDN: WVUDIR

12. Огрызко Е.В., Шелепова Е.А. Современное состояние паллиативной медицинской помощи в Российской Федерации (2019‒2024 годы). Менеджер здравоохранения. 2026;(1):37‒45. doi: 10.21045/1811-0185-2026-1-37-45 EDN: RGDLNC

13. Баранова С.П., Бербер И.Э., Минаева Н.В. Организация специализированной паллиативной медицинской помощи детям в условиях стационара. В кн.: Актуальные вопросы педиатрии: материалы межрегиональной научно-практической конференции, посвященной 100-летию пермской педиатрии. Пермь: Пермский национальный исследовательский политехнический университет; 2022. С. 33‒37. EDN: RDQAJD

14. Бузанов Д.В. Описание случая длительной успешной курации в домашних условиях пациента с редким вариантом наследственной моторно-сенсорной невропатии на респираторной поддержке. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2025;(3):32‒38. EDN: VJPXGH

15. Коломийченко М.Е. Совершенствование деятельности системы паллиативной медицинской помощи: Автореф. дис. ... канд. мед. наук. Москва, 2022. 24 с. EDN: OCCDIV

16. Кривошеев В.В., Базенко А.Е. Социально-управленческие аспекты оказания паллиативной помощи детям в Калининградской области. Социальная компетентность. 2022;7(2-3):218‒227. EDN: RHRTFE

17. Григорьева И.А., Максимов И.Л., Саушев А.А. Использование медицинских изделий в паллиативной медицинской помощи: обзор и перспективы. Паллиативная медицина и реабилитация. 2023;(4):47‒49. EDN: QOGXIW

18. Щепин В.О., Тельнова Е.А., Карпова О.Б., Проклова Т.Н. Паллиативная помощь: история, состояние сегодня, перспективы. Бюллетень Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко. 2018;(2):98‒110. EDN: XUWAUH

19. Медведева Д.М., Наркевич И.А., Немятых О.Д. Анализ доступности лекарственных препаратов для детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. Фармакоэкономика: современная фармакоэкономика и фармакоэпидемиология. 2021;14(2):167‒179. doi: 10.17749/2070-4909/farmakoekonomika.2021.094 EDN: IBNOBA

20. Ноздрачев Д.И., Замятин К.А., Коростиченко Е.И., Балановский В.В. Этические ориентиры в паллиативной помощи детям: анализ российского законодательства и методических рекомендаций. Этическая мысль. 2023;23(2):66‒81. doi: 10.21146/2074-4870-2023-23-2-66-82 EDN: IDGDZP

21. Рязанцева Т.П., Ибрагимов А.Н. Особенности паллиативной медицинской помощи пациентам с муковисцидозом. Опыт ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы» в 2024‒2025 гг. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2025;(3):6‒8. EDN: ZOIWPW

22. Joren CY, Kars MC, Kremer LC, et al. Parents’ and healthcare professionals’ experiences with the content of an individual care plan for pediatric palliative care: a mixed-method study. Palliat Care Soc Pract. 2024;18:26323524241277572. doi: 10.1177/26323524241277572

23. Кузнецова О.В., Маслакова С.И., Журавлева Н.И., Смагина Т.Н. Медико-социальная экспертиза как вид паллиативной помощи. Медико-социальные проблемы инвалидности. 2019;(2):76‒83. EDN: WGJOSK

24. Busse TS, Jux C, Kernebeck S, et al. Participatory design of an electronic cross-facility health record (echr) system for pediatric palliative care: a think-aloud study. Children (Basel). 2021;8(10):839. doi: 10.3390/children8100839

25. Busse TS, Kernebeck S, Dreier LA, et al. Planning for implementation success of an electronic cross-facility health record for pediatric palliative care using the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR). Int J Environ Res Public Health. 2022;19(1):453. doi: 10.3390/ij erph19010453

26. Лебедев Г.С., Невзорова Д.В., Клименко Г.С., и др. Применение цифровых технологий в паллиативной медицинской помощи. Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2019;2(3):47‒51. EDN: VVUYPP

27. Silva-Ferreira M, Cruz S, Luís MS, et al. Mapping study on AI-based technologies in palliative care - a scoping study. BMC Palliat Care. 2025;24(1):274. doi: 10.1186/s12904-025-01909-w

28. Steindal SA, Winger A, Riiser K, et al. Health technologies and infrastructures for supporting home-based pediatric palliative care: scoping review. J Med Internet Res. 2025;27:e70687. doi: 10.2196/70687

29. Лудупова Е.Ю., Беликова А.О., Тырхеева Н.Р., Башкуева Е.Ю. Внедрение проектного подхода при оказании паллиативной медицинской помощи на дому взрослому населению в сельской местности путем проведения дистанционного наблюдения. Дальневосточный медицинский журнал. 2024;(4):93‒99. doi: 10.35177/1994-5191-2024-4-15 EDN: MDASRL

30. Namasivayam P, Bui DT, Low C, et al. Use of telehealth in the provision of after-hours palliative care services in rural and remote Australia: A scoping review protocol. PLoS One. 2022;17(1):e0261962. doi: 10.1371/journal.pone.0261962

31. Peñarrubia-San-florencio L, Junior CG, Ricart S, et al. Family perspectives and experiences on implementing telehealth in pediatric palliative care: a qualitative approach. Eur J Pediatr. 2025;184(5):287. doi: 10.1007/s00431-025-06124-6

32. Steen-Olsen EB, Pappot H, Green A, et al. Feasibility of monitoring patients who have cancer with a smart t-shirt: protocol for the OncoSmartShirt study. JMIR Res Protoc. 2022;11(10):e37626. doi: 10.2196/37626

33. Meyerheim M, Karamanidou C, Payne S, et al. MyPal-Child study protocol: an observational prospective clinical feasibility study of the MyPal ePRO-based early palliative care digital system in paediatric oncology patients. BMJ Open. 2021;11(4):e045226. doi: 10.1136/bmjopen-2020-045226

34. Hoffmann S, Schraut R, Kröll T, et al. AquaScouts: epros implemented as a serious game for children with cancer to support palliative care. Front Digit Health. 2021;3:730948. doi: 10.3389/fdgth.2021.730948

35. Shkodra M, Urrizola A, Fallon M, et al. The MyPath pain pathway: developing a digital patient-centred care pathway for cancer pain. J Pain Symptom Manage. 2025;70(6):592‒601. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2025.08.012

36. Garani-Papadatos T, Natsiavas P, Meyerheim M, et al. Ethical principles in digital palliative care for children: the MyPal project and experiences made in designing a trustworthy approach. Front Digit Health. 2022;4:730430. doi: 10.3389/fdgth.2022.730430

37. Вязова Ю.В., Кумирова Э.В., Емцова В.В. Междисциплинарное обучение ― основа образования по паллиативной медицинской помощи. Опыт кафедры паллиативной педиатрии Пироговского университета. Методология и технология непрерывного профессионального образования. 2024;(4):22‒27. doi: 10.24075/MTCPE.2024.32 EDN: PHRCBW

38. Kernebeck S, Busse TS, Jux C, et al. Evaluation of an electronic medical record module for nursing documentation in paediatric palliative care: involvement of nurses with a think-aloud approach. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(6):3637. doi: 10.3390/ij erph19063637

39. Каратаева Г.Е., Мирошниченко Е.А. Оценка достаточности нормативов финансирования паллиативной медицинской помощи в ХМАО-Югре. Вестник Сургутского государственного университета. 2025;13(3):42‒52. doi: 10.35266/2949-3455-2025-3-4 EDN: DCDPJM