Качество жизни детей с расстройствами аутистического спектра

Качество жизни является важной составляющей информации о детях с нервно-психическими заболеваниями, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Целью работы стала оценка качества жизни детей с РАС.

Материалы и методы. Обследовано 52 пациента в возрасте 5–6 лет с РАС. Группу сравнения составил 51 условно здоровый ребёнок соответствующего возраста и пола. Качество жизни оценивалось путём анкетирования родителей пациентов с помощью русскоязычной версии для детей 5–12 лет опросника Health Utilities Index. Статистический анализ осуществляли с помощью пакета программы «SPSS v.26.0» («StatSoft Inc.»).

Результаты. Качество жизни детей с РАС оказалось существенно снижено по сравнению с показателями здоровых детей за счёт аспектов «Речь», «Когнитивные способности», «Эмоции». В то же время родители пациентов реже отмечали наличие боли. Определены уровни нарушения функционирования по каждому аспекту качества жизни.

Заключение. Установлены особенности нарушений качества жизни у детей с РАС, которые позволяют получить более полную картину заболевания для совершенствования медицинской помощи детям этой категории.

Участие авторов:
Винярская И.В., Кузенкова Л.М.  — концепция и дизайн исследования;
Лашкова А.В. — сбор и обработка материала;
Черников В.В., Терлецкая Р.Н. — статистическая обработка;
Винярская И.В., Лашкова А.В. — написание текста;
Антонова Е.В. — редактирование.
Все соавторы — утверждение окончательного варианта статьи, ответственность за целостность всех частей статьи.

Финансирование. Исследование не имело финансовой поддержки.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии конфликта интересов.

Поступила 22.11.2021
Принята в печать 17.12.2021
Опубликована 29.12.2021

1. Puka K., Conway L., Smith M.L. Quality of life of children and families. Handb. Clin. Neurol. 2020; 174: 379-88. https://doi.org/10.1016/B978-0-444-64148-9.00028-4

2. Mello C., Rivard M., Terroux A., Mercier C. Quality of life in families of young children with autism spectrum disorder. Am. J.Intellect. Dev. Disabil. 2019; 124(6): 535-48. https://doi.org/10.1352/1944-7558-124.6.535

3. Bent S., Wahlberg J., Chen Y., Widjaja F., McDonald M.G., Hendren R.L. Quality хшюof life among school-age children with autism: the Oak Hill school outcomes study. Semin. Pediatr. Neurol. 2020; 34: 100808. https://doi.org/10.1016/j.spen.2020.100808

4. Marsack-Topolewski C.N. Quality of life among compound caregivers and noncompound caregivers of adults with autism. J. Gerontol. Soc. Work. 2020; 63(5): 379-91. 0.1765063

5. Лазуренко С.Б. Современное состояние и перспективы развития психолого-педагогической помощи в педиатрии. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(3): 148-53. https://doi.org/10.46563/1560-9561-2020-23-3-148-153

6. Kuhlthau K.A., McDonnell E., Coury D.L., Payakachat N., Macklin E. Associations of quality of life with health-related characteristics among children with autism. Autism. 2018; 22(7): 804-13. https://doi.org/10.1177/1362361317704420

7. Ncube B.L., Perry A., Weiss J.A. The quality of life of children with severe developmental disabilities. J.Intellect. Disabil. Res. 2018; 62(3): 237-44. https://doi.org/10.1111/jir.12460

8. Madra M., Ringel R., Margolis K.G. Gastrointestinal issues and autism spectrum disorder. Child Adolesc. Psychiatr. Clin. N. Am. 2020; 29(3): 501-13. https://doi.org/10.1016/j.chc.2020.02.005

9. Saurman V., Margolis K.G., Luna R.A. Autism spectrum disorder as a brain-gut-microbiome axis disorder. Dig. Dis. Sci. 2020; 65(3): 818-28. https://doi.org/10.1007/s10620-020-06133-5

10. Kahathuduwa C.N., West B.D., Blume J., Dharavath N., Moustaid-Moussa N., Mastergeorge A. The risk of overweight and obesity in children with autism spectrum disorders: A systematic review and meta-analysis. Obes. Rev. 2019; 20(12): 1667-79. https://doi.org/10.1111/obr.12933

11. Zhang T., Sidorchuk A., Sevilla-Cermeño L., Vilaplana-Pérez A., Chang Z., Larsson H., et al. Association of cesarean delivery with risk of neurodevelopmental and psychiatric disorders in the offspring: a systematic review and meta-analysis. JAMA Netw. Open. 2019; 2(8): e1910236. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2019.10236

12. Nagai Y., Uemura O., Kaneko T., Kanda Y., Gotoh Y., Nakagawa M., et al. Self-perception of children with autism spectrum disorders. Minerva Pediatr. 2018; 70(1): 12-9. https://doi.org/10.23736/S0026-4946.16.04359-0

13. Винярская И.В., Терлецкая Р.Н., Черников В.В., Антонова Е.В., Алексеева Е.И., Фетисова А.Н. и др. Новые подходы к оценке нарушения функционирования у детей-инвалидов с позиции качества жизни. Российский педиатрический журнал. 2019; 22(3): 176-81. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2019-22-3-176-181

14. Винярская И.В., Черников В.В., Терлецкая Р.Н., Щербакова С.В., Фетисова А.Н. Валидация русской версии опросника для оценки утилитарных индексов в педиатрической практике. Этап II. Вопросы современной педиатрии. 2014; 13(4): 20-5.

15. Feeny D., Furlong W., Torrance G.W., Goldsmith C.H., Zhu Z., DePauw S., et al. Multiattribute and single-attribute utility functions for the Health Utilities Index Mark 3 system. Med. Care. 2002; 40(2): 113-28. https://doi.org/10.1097/00005650-200202000-00006

16. Payakachat N., Tilford J.M., Kuhlthau K.A., Job van Exel N., Kovacs E., Bellando J., et al. Predicting health utilities for children with autism spectrum disorders. Autism Res. 2014; 7(6): 649-63. https://doi.org/10.1002/aur.1409

17. Lavelle T.A., Weinstein M.C., Newhouse J.P., Munir K., Kuhlthau K.A., Prosser L.A. Parent preferences for health outcomes associated with autism spectrum disorders. Pharmacoeconomics. 2019; 37(4): 541-51. https://doi.org/10.1007/s40273-019-00783-8

18. Xu W., Yao J., Liu W.Intervention effect of sensory integration training on the behaviors and quality of life of children with autism. Psychiatr. Danub. 2019; 31(3): 340-6. https://doi.org/10.24869/psyd.2019.340

19. Kuru N., Piyal B. Perceived social support and quality of life of parents of children with autism. Niger. J. Clin. Pract. 2018; 21(9): 1182-9. https://doi.org/10.4103/njcp.njcp_13_18

20. Newcomb E.T., Hagopian L.P. Treatment of severe problem behaviour in children with autism spectrum disorder and intellectual disabilities.Int. Rev. Psychiatry. 2018; 30(1): 96-109. https://doi.org/10.1080/09540261.2018.1435513

21. Ely E., Chen-Lim M.L., Carpenter K.M. 2nd, Wallhauser E., Friedlaender E. Pain assessment of children with autism spectrum disorders. J. Dev. Behav. Pediatr. 2016; 37(1): 53-61. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000240

22. Tilford J.M., Payakachat N., Kovacs E., Pyne J.M., Brouwer W., Nick T.G., et al. Preference-based health-related quality-of-life outcomes in children with autism spectrum disorders: a comparison of generic instruments. Pharmacoeconomics. 2012; 30(8): 661-79. https://doi.org/10.2165/11597200-000000000-00000

23. Toscano C.V.A., Carvalho H.M., Ferreira J.P. Exercise effects for children with autism spectrum disorder: metabolic health, autistic traits, and quality of life. Percept. Mot. Skills. 2018; 125(1): 126-46. https://doi.org/10.1177/0031512517743823.

24. Luo N., Johnson J., Coons S.J. Using instrument-defined health state transitions to estimate minimally important differences for four preference-based health-related quality of life instruments. Med. Care. 2010; 48(4): 365-71. https://doi.org/10.1097/mlr.0b013e3181c162a2

25. Mukherjee S.B. Autism spectrum disorders - diagnosis and management. Indian J. Pediatr. 2017; 84(4): 307-14. https://doi.org/10.1007/s12098-016-2272-2

26. Lord C., Brugha T.S., Charman T., Cusack J., Dumas G., Frazier T., et al. Autism spectrum disorder. Nat. Rev. Dis. Primers. 2020; 6(1): 5. https://doi.org/10.1038/s41572-019-0138-4

27. Терлецкая Р.Н., Кузенкова Л.М., Винярская И.В., Лашкова А.Н. Современные аспекты распространенности аутизма среди детей различных возрастных групп. Российский педиатрический журнал. 2020; 23(1): 21-7. https://doi.org/10.18821/1560-9561-2020-23-1-21-27

28. Gómez L.E., Morán M.L., Alcedo M.Á., Arias V.B., Verdugo M.Á. Addressing quality of life of children with autism spectrum disorder and intellectual disability.Intellect. Dev. Disabil. 2020; 58(5): 393-408. https://doi.org/10.1352/1934-9556-58.5.393

29. Hyman S.L., Levy S.E., Myers S.M. Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics. 2020; 145(1): e20193447. https://doi.org/10.1542/peds.2019-3447

30. Randell E., McNamara R., Delport S., Busse M., Hastings R.P., Gillespie D., et al. Sensory integration therapy versus usual care for sensory processing difficulties in autism spectrum disorder in children: study protocol for a pragmatic randomised controlled trial. Trials. 2019; 20(1): 113. https://doi.org/10.1186/s13063-019-3205-y

31. Hourston S., Atchley R. Autism and mind-body therapies: a systematic review. J. Altern.Complement. Med. 2017; 23(5): 331-9. https://doi.org/10.1089/acm.2016.0336

32. Ruggeri A., Dancel A., Johnson R., Sargent B. The effect of motor and physical activity intervention on motor outcomes of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Autism. 2020; 24(3): 544-68. https://doi.org/10.1177/1362361319885215